前不久，一名“90后”上海女孩与“50后”父亲对话的视频登上热搜。视频里，已确诊胰腺癌晚期且发生转移的父亲，以惊人的平静向女儿传递着对生命终局的看法。他劝女儿“不要为改变不了的事情悲痛”，甚至打趣说“就当我去旅行了”。这一幕让无数网友动容，也深深触动了我——这个每天都在与“癌王”交锋的医生。
如今医疗技术飞速发展，我们常谈及精准诊疗、靶向药物与生存率，但这条热搜提醒我们：患者和家属内心的惊涛骇浪，同样需要被看见、被安抚。今年11月20日是世界胰腺癌日，我想暂时放下手术刀，和大家聊聊如何安放面对疾病时的焦虑与不安。
直面恐惧：从“术后不管”到“全程管理”的承诺
在门诊中，我常遇到已在当地接受过治疗来咨询术后方案的患者，也见过因治疗漫长而自暴自弃的人。“那边医生手术后就不管了”“担心治不好，干脆放弃算了”——这样的话我听得不少。这种“被抛弃”的恐惧，有时比疾病本身更令人窒息。
我想郑重告诉每一位患者：现代医学理念早已从“一次性手术”转变为“全生命周期管理”。手术只是漫长征程中的重要一环，更像起点而非终点。在瑞金医院胰腺中心，我们会为每位患者制定个性化随访治疗方案，定期复查、即时沟通，并给予专业的营养与疼痛指导。我们绝不会在术后“放手”，你绝不是一个人在战斗。
同时，我也理解家属的无力感。面对亲人的病痛，他们常因不知如何相助而陷入自责与回避。我建议家属们，将关注点从“治好”转向“过好”：专业治疗交给医生，而家人的陪伴与理解，才是构筑患者内心防线最坚实的砖石。
东西方视角：隐私与陪伴之间的平衡智慧
在法国留学期间，我深刻体会到中西方患者面对重症时的心态差异。西方患者普遍注重个人隐私与独立决策，就诊时往往独自前来，冷静与医生讨论病情和方案——他们认为这是个人之事，不应过多牵涉家人。这种独立性减少了家庭内部的决策摩擦，也让患者能更自主地掌控治疗路径。
其“利”在于，高度个人自主权赋予患者尊严，避免了家庭意见不一带来的额外压力。我曾见过一位法国老先生，平静地告诉我他决定不再接受激进治疗，希望用剩余时间完成心愿，且已亲自安排好一切。这种对生命的冷静掌控，令人敬佩。
“弊”也显而易见：他们有时会失去家庭支持系统带来的情感缓冲，独自面对坏消息、独自在病房度过漫漫长夜，那份孤独感需要极强的内心力量才能消化。
而在中华传统文化中，家庭是紧密的共同体，“家人生病，全家出动”是常态。这份“利”无比宝贵——它让患者被爱与关怀紧紧包裹，知道自己身后有强大后盾。但有时，过度家庭关怀也会变成“负担”：所有家庭成员共同沉浸在焦虑与悲伤中，反而放大了负面情绪。
我常常劝慰家属：我们要做患者情绪的“稳定器”，而不是“放大器”。学习像那位上海父亲一样，尝试用平和、甚至带有幽默感的方式去面对，或许能为我们撕裂的情感找到一个温柔的出口。
医患同心：用“听得懂的话”搭建信任的桥梁
今年医师节，一位女患者送了我一份特殊的礼物。住院期间她话不多，诊疗沟通多是我单方面输出、告知与解释，但她会把就诊经历实时更新到社交网络。在我看来她就是个挺有意思的“I人”。那天她来门诊复查，小心翼翼递过一份礼物说：“吴医生，谢谢您手术前耐心讲解，画图告诉我肿瘤位置、手术方式和可能的风险。您说的每句话我都听懂了，心里才有底，才敢毫无畏惧地把自己交给您。这是个模型，我想送给您。既感谢您的精湛医术，也希望能帮到其他患者，为您以后的医患沟通尽点力。”
我深受感动，也愈发清晰地认识到：作为医生，我们付出的每一分耐心、说的每一句“大白话”，患者都看在眼里、记在心里。她还特意在模型底座不显眼的位置刻了行字：“就像您说的，用听得懂的话，解决胰腺难题。”这个刻字模型至今仍摆在我办公室，时刻提醒我不忘从医初心。
我想，医学不仅是科学，更是人学。面对胰腺癌，我们固然要依靠日新月异的医疗技术抗争，但同样需要建立强大而平和的内在世界。无论是像那位上海父亲一样，将生命的远行视为一场旅行，还是像我的那位患者一样，通过充分的理解来建立战胜疾病的信心，都是在为我们宝贵的生命，增添一份从容与温度。我们共同努力，不仅是为了活得长久，更是为了在当下的每一刻，都活得有尊严、有质量、有希望。
本文作者：瑞金医院胰腺疾病诊疗中心 吴志翀 副主任医师
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