
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种常染色体隐性遗传的神经肌肉疾病,在新生儿中发病率约万分之一,属于罕见疾病。脊柱侧弯作为SMA常见的严重并发症之一,会加剧胸腔变形,限制呼吸功能,使患者陷入“呼吸愈差,侧弯愈重”的恶性循环。
2023年,上海交通大学医学院附属新华医院汇聚十多个学科力量,成立国内首个SMA脊柱侧弯多学科诊治中心。今年,新华医院SMA脊柱侧弯多学科诊治中心完成了成立两年来的第100例手术。
此前,合并严重脊柱畸形的SMA患者长期处于外科治疗的“灰色地带”,国内外顶尖医疗机构深知这类手术的风险,几乎手术的每一个环节都缺乏先例可循。新华医院SMA脊柱侧弯多学科诊治中心成了“探路者”,不断拓展医学的边界。
这场探索,不仅改变了中国患者的命运,也吸引了海外关注。
一名14岁印度少年患有“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎,脊柱侧弯162度,后凸109度,已严重影响心肺功能。在发病的三年多,这名少年辗转全球多地求治,美国、英国、新加坡等地的多家医院都因手术风险巨大,婉拒了他。在此期间,他的脊柱侧弯从100多度发展到162度。经人介绍,他来到上海新华医院,在这里他成功接受手术,人生也迎来新的可能。
去年9月,在全球顶级脊柱侧弯年会上,新华医院脊柱中心杨军林进行主题发言,报告了这项“国际做不了的手术”,引发关注和讨论。
【开栏的话】文汇报推出“医疗出海记”融媒传播项目,由上海市委网信办指导,结合文汇报在卫生领域优势,与上海报业集团媒体系统性变革契机,推出特色融媒产品。该特色项目以上海公立医院国际医疗旅游试点单位为基础,挖掘一批有基础的特色服务、特色技术、特色疗法等,讲好“上海医疗新IP”。
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